高雄禮服酒店,酒店經紀,日領工作,台南酒店小姐,晚上兼差陳金鋒曾當他的捕手 小小人兒最大心願:給我們無障礙的環境能去看球賽!
陳金鋒曾當他的捕手 小小人兒最大心願:給我們無障礙的環境能去看球賽!更多在臺灣,一般孩子們2歲唸幼兒園,6至12歲上小學,遊戲和上學很日常,可能也很相像。那麼身心障礙兒童呢?他們都在哪上學?平常都去哪裡玩呢?和你我有沒有不一樣?從小罹患「軟骨發育不全」,蔡子戰小學五年級後便需高度仰賴輪椅。熱愛棒球、電競、合唱的他,駕著電動輪椅穿越各棒球場,出國參加電競比賽,經常登上歌唱舞台。最令他與爸爸津津樂道的,應是前年中職年度總冠軍賽,登上投手丘擔任開球嘉賓,由偶像、職棒選手陳金鋒接捕。入學的溝通與協調軟骨發育不全,又被稱為侏儒症、小小人兒。蔡子戰軟骨發育不全,合併雙上、下肢發育不全,後天軟骨關節發育不良、損傷。小時候「還可以自己跑」,但日漸不良於行,小五之後都得拄柺杖、坐輪椅。「前人種樹、後人乘涼」,子戰的爸爸蔡培仁說,幸運的是,過去已有不少人為身心障礙孩子推動入學計畫及經驗,他們與學校溝通並不是太大問題,夫妻倆也不求成績,只要求孩子的品德、態度表現。子戰就讀小學、國中前,都向校方溝通說明孩子罕病相關資訊、就醫狀況,國小、國中學校皆安排物理治療師以及助理員。僅有剛開始時,由子戰的媽媽親自擔任助理員,因為得同時兼顧其他家事、小兒子,並不是所有時間在學校,但老師期望助理員全程在旁,經溝通協調後,利用學校補貼申請助理員,解決兩邊期望的落差。「要一直溝通、協調」,蔡培仁認為,罕病孩子求學之路有許多的環節,都需要一步步去溝通,他試著說清楚罕病孩子及家長的需求,也試著以同理心去思考對方的回應。例如蔡子戰就讀三重商工時,一開始只能選擇提供給身障生的綜合職能科,而不是他真正感興趣的機械科,蔡培仁也是尋找校方真正覺得困難的問題,以及解決問題的方式,與學校商討解決方案。當他們父子講到臺北市公車遇到輪椅族卻過站不停、視而不見的偶發事件,爸爸對兒子說,也許是司機太累,或許薪資制度壓力迫使公車司機需要注意載客率及時間。由於蔡子戰個子較小,學校的課桌椅、廁所設備尺寸不完全適用,一開始還得另請木工切短課桌椅,近兩年教育部已有特製桌椅。除了罕見疾病基金會,2011年由他們家長成立的軟骨發育不全症病友關懷協會皆可提供、傳承經驗,協助學齡學童如何去申請資源,而同樣病症的孩子彼此更容易結交為朋友,「而且是一輩子的朋友」。蔡子戰與家人經常參加罕病基金會、軟骨協會及台北市行無礙資源推廣協會的活動。一方面,戶外活動的選擇,組織活動多會考量各樣無障礙需求。另一方面,學校總以課業為重,幾乎沒有針對身障孩子的訓練,在罕病基金會,有經驗的老師有機會發掘孩子的優點、讓孩子更樂於參與學習,蔡子戰這幾年在罕病基金會天籟合唱團表現不俗,高雄酒店經紀聲樂家傅上珍老師也透過適合的訓練,讓他發揮過人的高音,他們還曾與國家交響樂團配搭登台、出過唱片。在學校,蔡子戰也遇到不少願意幫助他的同學,尤其小學的女同學相對比較熱情。從國小到國中的同班同學,還有一起到家裡玩彈珠人、打電動,高雄酒店經紀也會與同學搭捷運、公車出門玩。由於體育課並無其他安排,子戰多只能在旁「觀摩」,至於戶外教學,他都沒有參加,直接放棄畢業旅行。「我們也想參加」,蔡培仁補充說,學校並沒有主動詢問,不過因為遊樂設施多、移動的時間極短,想到可能只能看、不能玩,也就只好放棄了。蔡子戰覺得,少了許多與同學團體生活的童年,的確有些許失落或無奈。無障礙空間的願望現在已經是高三生的蔡子戰,談起童年時光,多是酷酷的回應。讓他想想兒童節願望,他說起切身的觀察。他提到以前老師「以為校門外的路都是平的」,質問他為什麼總要走馬路,「只有我們自己才知道是不平的、障礙很多」,他認為直到最近,騎樓整平才比較多。不過還是有很「瞎」的,例如中正紀念堂中魚池旁的通道,電動輪椅上去順利,但行到最後卻有很高的臺階,下不去,卻又無法掉頭而陷入進退兩難。2015年蔡子戰去韓國參加世界身心障礙學生E運動大會(電腦、網路遊戲競賽),發現當地地鐵與月台無間隔,輪椅不會卡卡。在臺灣,大概只有公共部門如美術館等地,才有較多的無障礙設施。例如每年都盛大舉辦的國際動漫展,多數的通道都相對狹小、擺設及動線處處造成障礙,「別說輪椅、連人行走都難」。非常喜愛看棒球的父子倆,都會親自到棒球場為喜愛的球隊加油。「大概從小五開始吧」,蔡子戰說,「坐輪椅也要去」。棒球選手林智勝的太太,每年開幕賽都會邀請這位死忠球迷到場。他們也發現多數棒球場的無障礙設施都做得不錯,僅有新莊球場的廁所,總有一個輪椅不好跨越的檻。如果都是無障礙空間,身障的孩子是不是能更自在地遊走各地,不需仰賴大人,也可與同齡的夥伴出遊、探索城市更多的角落。對蔡子戰來說,這個答案應該是肯定的。2015年10月25日中華職棒總冠軍戰,子戰坐著輪椅在棒球場上,右手操控輪椅的搖桿,高舉著戴著棒球手套的左手,與站在球員休息區的Lamigo球員擊掌。子戰的爸爸蔡培仁站在子戰後方,左手握著子戰輪椅的扶手,高舉右手亦與球員擊掌。本文由身心障礙聯盟授權提供【相關連結】中華民國身心障礙聯盟